El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Continúe leyendo «28 de febrero Día mundial de las Enfermedades Raras»
1764 – Se crea en la fábrica de tabacos un llamado Hospital de Factoría, centro dedicado a la atención de los negros esclavos enfermos.1
1837 – Nace en La Habana, Rafael A. Cowley Valdés. Graduado de doctor en Medicina y Cirugía, director del Repertorio Médico Habanero, historiador de la Medicina, profesor destacado de la Universidad de La Habana y además vicerrector. Fue decano de la Escuela de Medicina, miembro de la Real Academia de Ciencias Médicas, Físicas y Naturales de La Habana y de la Real Sociedad Económica de Amigos del País.
1846 – El doctor Nicolás José Gutiérrez y Hernández practicó la primera operación en Cuba y la tercera en el mundo, consistente en ligar la arteria ilíaca interna o hipogástrica.
Información de Ciencias Médicas de La Habana
1859 – Nace José D. Amieva Fuente en la provincia de Matanzas, estomatólogo que participa en la guerra de independencia de 1895-98 donde obtiene el grado de coronel del Ejército Libertador.1
1884 – Por segunda vez en la Sociedad de Estudios Clínicos de La Habana, presenta el doctor Carlos J. Finlay Barrés un informe sobre sus experimentos con la fiebre amarilla.1
1908 – Lee su trabajo de ingreso en la Academia de Ciencias Médicas, Físicas y Naturales de La Habana, el doctor José A. Valdés Anciano, que titula «El doctor Julio San Martín».1
1923). Revista Médica Electrónica 2007;29 (1)
1943 – Se funda el Hospital Civil de Morón, en la antigua provincia de Camagüey.1
1982 – Clausurada la reunión de balance anual del Ministerio de Salud Pública, correspondiente a 1981, donde se informó que la mortalidad infantil durante el año analizado, para toda Cuba, fue de una tasa de 18,5 por mil nacidos vivos.2
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se escogió el último día de febrero por ser un día «raro» y simbólico para estas enfermedades. En el 2009 participaron en la conmemoración 17 países europeos y por primera vez los Estados Unidos, junto con Argentina, Australia, Canadá, China, Colombia y Taiwán, celebrando así el primer Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial. En el caso de los años en que no hay un 29 de febrero, se celebra el día 28.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10 000 habitantes.
Sin embargo, estas enfermedades poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una enfermedad poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Con frecuencia estas enfermedades son crónicas, progresivas, degenerativas, invalidantes, y en ocasiones potencialmente mortales. No existe cura efectiva y producen un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. Las estadísticas muestran que:
Las enfermedades raras se caracterizan por una amplia diversidad de afecciones y síntomas, que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un afectado a otro con la misma enfermedad. Síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, llevando a diagnósticos erróneos.
Los afectados por enfermedades raras enfrentan problemas comunes como la falta de acceso y demoras en el diagnóstico correcto, falta de información calificada y conocimiento científico sobre la enfermedad. Como resultado los afectados deben enfrentar serias consecuencias sociales, falta de asistencia sanitaria apropiada e inequidades y dificultades para acceder al tratamiento y atención.
La alianza no gubernamental Eurodis agrupa a organizaciones de pacientes dirigida por pacientes, que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades. Patrocinó el primer Día de las Enfermedades Raras, que se celebró en Europa el 29 de febrero del 2008 con el objetivo de llamar la atención del público sobre estas enfermedades y los retos que conllevan para quienes las padecen, la importancia de las investigaciones para desarrollar métodos de diagnóstico y tratamientos, y su impacto en la vida del paciente.
Referencias:
López Serrano, E. Efemérides médicas cubanas. Cuadernos de Historia de la
Salud Pública 1985; (69):9-220
Cuadernos de Historia de la Salud Pública 2002;(91)
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