Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Se celebra todos los años el último domingo de septiembre. Esta celebración pretende dar a conocer y crear conciencia sobre esta enfermedad ocular que provoca gran disminución visual, a partir de la iniciativa de las asociaciones de Retina Internacional (RI). Anteriormente conocida como Asociación Internacional de Retinosis Pigmentaria (International Retinitis Pigmentosa Association, IRPA), RI es una organización no gubernamental de voluntarios que aúna 33 sociedades dirigidas por y para los pacientes, sus familias y personas solidarias. Sus actividades están enfocadas en la retinitis pigmentosa (o retinosis pigmentaria), el síndrome de Usher, la degeneración macular y las distrofias retinianas afines. Cada asociación organiza sus propias actividades en cada ocasión.
La retinitis pigmentaria (RP) es un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz. Esta es una enfermedad hereditaria que causa una pérdida lenta de la visión, comenzando por una visión nocturna disminuida y pérdida de la visión periférica (lateral). Las células de la retina llamadas bastones y conos, degeneran y mueren. En la mayoría de formas de RP, los bastones (encontrados principalmente en las regiones externas de la retina y responsables por la visión periférica y nocturna), son los primeros en degenerarse. Cuando las células de la retina más centralmente localizadas (conos) se afectan por RP, hay una pérdida en la percepción del color y la visión central. Con el tiempo, se produce una ceguera. Aunque se dispone de tratamientos avanzados que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas, aún no existe una cura.
- Retina Internacional
- Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria
- American Academy of Ophthalmology. Retinitis pigmentaria
- Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria Camilo Cienfuegos. Cuba
- Artículos científicos cubanos sobre retinosis pigmentaria en SciELO
- Sitios recomendados: retinosis pigmentaria
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